از نگاه‌های پر از ترحم مردم تا سختی‌های طاقت فرسای به دوش کشیدن ناتوانی در برابر انجام ساده‌ترین کارهای روزمره کهگاه اگر کمک اطرافیان نباشد عملی نیست، که حتی با کمک آنان نیز باز هم آسان نیست. با هر اتفاق جدید یا شروع هر درد تازه‌ای از زندگی، مشکلات شکل نویی به خود می‌گیرند اما تمام نمی‌شوند.
و این همه، تنها گوشه کوچکی از کوه مشکلات یک معلول است و بماند که در کنار هر معلول، پدر و مادری، فرزندان، خواهر، برادر و یا همسری، همجوار این شعله شمع می‌سوزند، و می‌سازند اگر بشود، آرزوهای بر باد رفته عزیز معلولشان را، تا دلخوشی هر چند کوچک جایگزین ناتوانایی‌هایش شود.و اما واقعیت تلخ‌تر، دلیل آمار بالای معلول زایی در ایران است.
مسعود گرشاسپی دبیر انجمن ژنتیک پزشکی ایران در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران، گفت: متاسفانه بالا بودن هزینه‌های آزمایش ژنتیک و عدم تحت پوشش قرار دادن این هزینه‌ها توسط اکثر بیمه‌ها باعث شده است که حدود ۴ الی ۵ درصد زاد و ولد‌ها در ایران به صورت معلول زایی باشد و به گفته مسئولان نظام سلامت سالانه بین 30 الی 40 هزار نوزاد معلول در کشور متولد می شوند.
وی در ادامه افزود: در صورتی که هزینه‌های این آزمایشات را بیمه‌ها تقبل نمایند و تحت پوشش قرار دهند می‌توان گفت: ۹۵ درصد از آمار معلول‌زایی کاسته می‌شود و این یعنی کاهش چشمگیری از هزینه‌های نگهداری و آموزش و… معلولین برای خانواده‌ها و جامعه، که هر عقل سلیمی به صرفه بودن پیشگیری را تائید می‌کند چه از نظر اقتصادی و چه از دیگر جهات ذکر شده.
چه بر خانواده معلولان می‌گذرد؟
در اکثر موارد خانواده با جان و دل از عزیز معلولشان نگهداری می‌کنند و با تمام سختی‌ها از میزان محبت و توجه خود به او نمی‌کاهند اما همیشه این طور نیست و گاهی شرایط اتفاقاتی را رقم می‌زند که باورشان آسان نیست.
محسن آشوری، آسیب‌شناس اجتماعی در این رابطه گفت: اکثر خانواده‌ها نگهداری عضو معلول خانواده خود را می‌پذیرند هر چند که در قبال این نگهداری بار هزینه‌های بالا و سختی‌های ویژه‌ای را به دوش بکشند البته همیشه هم این طور نیست و در برخی موارد این معضل باعث ایجاد بحران در خانواده و گاهی به فروپاشی بنیان خانواده منجر می‌شود.
وی ادامه داد: خانواده معلولین در مواجه با این معضل دچار بحران‌هایی از جهات مختلفی همچون مشکلات روحی و اقتصادی و… می‌شوند که اگر دستگاه‌های زیربطی مانند بهزیستی و یا انجمن‌های خیریه‌ای که در ارتباط هستند، اقداماتی حداقل نظیر حمایت‌های مشاوره‌ای و روان‌شناسی جهت بالا بردن روحیه و دادن آموزش‌های لازم برای بهتر کنار آمدن و مدیریت درست این مسئله انجام دهند، از بروز و شدت بسیاری از بحران‌های این خانواده‌ها جلوگیری می‌شود.
بلاهایی که بر سر معلولان رها شده به حال خود می‌آید
جدا از اینکه برخی متکدیان دروغین سود جو که برای رونق کسب و کار تکدی گریشان خود را به ظاهر به شکل یکی از انواع معلولیت‌های جسمی نشان می‌دهند اما عده‌ای از معلولان نیز هستند که به دلایل مختلفی به ناچار دست نیازشان به سوی صدقات مردم دراز است.
محسن آشوری با اشاره به برخی بحران‌ها و مشکلات خانواده معلولین که به فروپاشی بنیان خانواده منجر می‌شود، گفت: با گسسته شدن بنیان چنین خانواده‌هایی، ممکن است معلولانی که فاقد توانایی انجام کار و کسب و درآمد مستقل هستند به حال خود رها شدند.
وی ادامه داد: باورش سخت است اما حتی ممکن است که در شرایطی از این چنین معلولانی سو استفاده‌هایی در انواع بزهکاری‌ها صورت گیرد.
استعدادهای معلولان کشف و رشد داده شود
برخی معلولان با وجود ناتوانی‌هایی که دچار آن هستند توانسته‌اند در زمینه‌ای که استعداد خاصی دارند موفقیت‌هایی را کسب کنند که این شکوفایی استعداد و موفقیت نه تنها برای خود معلول و خانواده بلکه برای جامعه نیز مفید و شادی بخش است.
سید بهنام الدین جامعی، روانپزشک و کار‌شناس توانبخشی با اشاره به ضرورت استعدادیابی در معلولان گفت: آنچه که مسلم است اینکه معلولیت برای فرد و خانواده می‌تواند اثرات بسیار منفی بر روحیه آنان داشته و حتی باعث بروز مشکلات روحی و افسردگی‌های شدیدی شود که دراین مورد نه تنها فرد معلول بلکه اطرافیان نزدیک فرد که به اصطلاح بیماران فرموش شده نامیده می‌شوند باید علاوه بر اینکه برای کم کردن و از بین بردن آسیب‌های روحی به روانپزشک و مشاوره مراجعه کنند می‌توانند با استعدادیابی و رشد و شکوفایی آن در فرد معلول سایه سنگین افسردگی و ناامیدی را از خود دور کنند.
از کنار این مشکل ساده عبور نکنید
رفع این همه سختی و مشقت‌های روحی، روانی و مالی که بر افراد معلول، خانواده‌هایشان و جامعه می‌گذرد، تنها نیازمند کمی توجه از سوی مسئولین ذیربط می‌باشد.
دکتر گرشابسی در رابطه با ضرورت اقداماتی که توسط مسئولین ذیربط در این خصوص باید صورت گیرد، گفت: در همه مراکز مربوط پیشنهاداتی برای کم هزینه و در دسترس بودن امکاناتی نظیر مشاوره و آزمایش ژنتیک و همچنین اجباری شدن مشاوره ژنتیک داده می‌شود، اما متاسفانه نهاد یا مرکزی واحد که به طور اختصاصی در این رابطه وارد عمل شده وجود ندارد و این در حالی است که انجام این اقدامات لازمه جامعه‌ای مثل ایران است که آمار معلول زایی بالایی دارد.
دبیر انجمن ژنتیک پزشکی ایران ادامه داد: شورای عالی بیمه که متشکل از نمایندگان و روسای بیمه‌ها و نماینده وزیر بهداشت و… است و دیگر مراکز مربوطه می‌توانند با ارائه درخواست طرحی برای اختصاص بودجه لازمه در این خصوص به دولت و مجلس، اقدامات اولیه جدی را آغاز و با پیگیری‌های لازم برای از بین بردن این مشکل و معضل کمک کنند.
امیدواریم در آینده‌ای نزدیک با توجه لازمه مسئولین به این موضوع دیگر شاهد تولد روزانه بیش از ۱۰۰ نوزاد معلول در ایران نباشیم.
گزارش از سارا بیگدلی